Coincidiendo
con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, ambas organizaciones han
cerrado el convenio mediante el cual Sant Joan de Déu recibirá una dotación
económica de hasta 25.000 euros
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| Foto: Marc Serruya, presidente de Honda Motor Europe España y Manel del Castillo, director gerente del Hospital San Joan de Déu |
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El proyecto de investigación participativa impulsado por el Hospital Sant Joan
de Déu de Barcelona, en colaboración con CIBERER y la UOC, ha sido el ganador
de una iniciativa de proyectos sociales promovida por Honda en el que
participaron 90 proyectos de toda España
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Un jurado formado por Jaime Gregori, Josep Puigbó, Jorge Wagensberg y Marc
Serruya, fue el encargado de escoger el proyecto ganador de entre 10
finalistas.
El
Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Honda han firmado hoy viernes el
convenio mediante el cual el hospital recibirá una dotación económica de hasta
25.000 euros, como ganador de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, segunda edición de
la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa lanzada por Honda Motor
Europe España. Dicho proyecto, presentado por un Cliente Honda de Palencia e
impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con la Unidad 703
de CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), tiene por objetivo
avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras mediante una investigación
basada en la colaboración abierta.
En
una visita realizada esta mañana a las instalaciones, el presidente de Honda
Motor Europe España, Marc Serruya, ha conocido la extensa actividad del
Hospital Sant Joan de Déu de la mano de Manel del Castillo, su director
gerente. Además, la neuróloga e investigadora Mercedes Serrano ha realizado una
presentación del proyecto ganador, basado en la colaboración abierta y más
conocido por su nombre en inglés crowdsourced health research studies.
El
objetivo de dicho proyecto es desarrollar una plataforma en la que aglutinar
información relativa a tres errores congénitos del metabolismo (ECM)
–enfermedades raras pediátricas– de muy baja prevalencia y sin tratamiento
curativo: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. A través de este espacio, los
afectados, familias y el conjunto de la comunidad médica y científica pueden
compartir información y experiencias, superando así las barreras geográficas
que dificultan un mejor conocimiento de estas enfermedades.
Marc
Serruya, presidente de Honda Motor Europe España, ha querido enfatizar el
carácter innovador de este proyecto, "al basarse en una investigación que
pone en común conocimiento y experiencias a través de las nuevas tecnologías.
Se trata de un ejemplo de trabajo compartido que podrá convertirse en un referente
muy útil en el día a día de los afectados, las familias y los
facultativos". Además, Marc Serruya se ha mostrado muy satisfecho ante la
acogida y la participación que ha generado la iniciativa de RSC de Honda y de
la variedad y relevancia de los proyectos recibidos.
Por
su parte, la neuróloga e investigadora Mercedes Serrano, directora de la
investigación, ha querido agradecer a Honda su aportación mediante Tu Proyecto,
Nuestro Proyecto, enfatizando la importancia del proyecto ganador en la mejora
del proceso de desarrollo personal, la autonomía y la capacitación de los
pacientes.
El
proyecto del Hospital Sant Joan de Déu ha sido escogido de entre un total de 10
finalistas que, tras un proceso de votación, fueron los más valorados por el
público general. Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la
Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja
Española; el periodista Josep Puigbó; el profesor, investigador y escritor,
Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa; y el presidente
de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, fue quien escogió al ganador.
La
segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto ha logrado cerrar la presente
convocatoria con 90 proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a
través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión.
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