La propuesta, presentada por
un Cliente Honda de Palencia e impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu,
tiene por objetivo avanzar en el conocimiento e investigación de las
enfermedades raras mediante la colaboración abierta
Un jurado formado por Jaime
Gregori, Josep Puigbó, Jorge Wagensberg y Marc Serruya, ha escogido el proyecto
ganador de entre 10 finalistas, que recibirá una dotación económica de hasta
25.000 euros
Tras un proceso de votación
que finalizó el pasado 30 de septiembre y que concluyó con la elección de los
10 finalistas más votados por el público en general, la segunda edición de Tu
Proyecto, Nuestro Proyecto –la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa
lanzada por Honda– ya tiene ganador. Se trata del proyecto presentado por un Cliente
Honda de Palencia e impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo
de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras. Una propuesta que se
desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigación en
salud mediante la colaboración abierta –más conocidos por su nombre en inglés
crowdsourced health research studies.
Un jurado formado por Jaime
Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con
Empresas de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó; el profesor,
investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación
La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha sido
el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas y elegir la ganadora, que
recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros para ejecutar el
proyecto.
El proyecto Investigación
Participativa para enfermedades raras, de ámbito nacional, ha sido impulsado
por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del CIBERER,
llevan años dedicados al tratamiento e investigación de las enfermedades raras
pediátricas, en concreto a los errores congénitos del metabolismo (ECM), y que
afectan a más de 3 millones de personas en toda España. El hecho de que en cada
área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de
estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar. Las
estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten,
precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores,
médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.
Tras el éxito de la web que
en 2010 puso en marcha (www.guiametabolica.org), el Hospital Sant Joan de Déu
quiere desarrollar una plataforma en la que aglutinar información relativa a
tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe,
CDG y ENACH. Un espacio en el que los afectados por estas enfermedades,
familias y el conjunto de la comunidad médica y científica puedan compartir
información y experiencias.
El jurado ha destacado el
carácter innovador y participativo de este proyecto, así como la relevancia
social y beneficios que genera, visto el éxito de la Guía Metabólica. Una
iniciativa convertida en un referente muy útil para el día a día de las
familias que sufren de un ECM y en herramienta para mejorar el proceso de
empoderamiento, la autonomía y la capacitación de los pacientes.
La segunda edición de Tu
Proyecto, Nuestro proyecto ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90
proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web
desarrollada específicamente para la ocasión. Honda se muestra muy satisfecha
ante la acogida y participación que ha generado la iniciativa y quiere agradecer
profundamente a todos quienes han hecho posible esta nueva edición, tanto a
través de sus ideas, como votos y acciones de difusión.
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